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【異位性皮膚炎控制工具 (ADCT)】

 https://adpa.org.tw/ADCT/#/index

此工具包含三個部分：

◆異位性皮膚炎控制工具 -在問診前可以簡單填寫的六題問卷，以利醫師進行判斷，做良好的醫病溝通

◆過往評量查詢 -評估是否有改善或惡化

◆觀看衛教資訊 -一線、二線、三線治療資訊

講座紀錄：

2020.12.13  異位性皮膚炎病友協會

【2020衛教講座】

講者
賴柏如醫師
朱家瑜醫師

【講座音檔】 https://reurl.cc/149O1p

音檔1 整場講座
音檔2 朱醫師部分QA

講座內容摘要：

Part 1 賴柏如醫師

醫病溝通的重要性，醫師和患者雙方良好的溝通，協會開發【異位性皮膚炎控制工具 (ADCT)】 ，現今看診時間短暫，衛教時間和詢問膚況時間若可以經由APP問卷小工具得知目前膚況經由分數評量是否有進步或退步，以利醫師評估病情狀況、開立藥物、治療方式並且可以簡短看診時間。

異膚復發時期紅、癢，會影響生活品質、就學、上班，有點像看天吃飯，有些人天氣好狀況就好一些，會造成家庭爭吵來源家庭失和，因為癢不舒服、癢、痛而住院治療，可是細菌、病毒感染，這樣的生活體驗應該各位會有感同身受，造成家庭上很大的影響，對醫師來說皮膚顧好是目標，治療改善，讓中重度患者重回職場，還有把小孩照顧好，可以讓家庭照顧者可以重回職場上班。

異膚5倍以上的人疼痛不舒服，4倍的人生活自理會有障礙，甚至產生憂鬱、情緒問題，行動力受限。對醫師來說考量心理健康的狀況，皮膚有問題對心理健康會有影響，在看診時醫師只能看當下的膚況，故基於這些原因所以開發了這個小工具，經由分數可以調整治療方式，達到良好醫病溝通，看診時間越久會影響更多的人看診。

【異位性皮膚炎控制工具 (ADCT)】小工具內有6個問題，總分24分，經過科學驗證，是簡短的問題，可以知道目前狀況，是否需要調整療程，可以長期記錄、統計，並且經過數據來分析狀況，患者可以清楚表達自身的狀況，每次回診前填寫問卷也可以1周一次或1個月一次，將結果下載。問題內包含癢、情緒、生活品質、睡眠、自覺，自覺很重要是因為醫生覺得很好覺得是輕微，對患者來說是不一樣的感受，工具中包含這樣的面向。6個問題，每個問題0-4分，總分24分，分數越高狀況越不好，比較完整的評估方式，有手機板、電腦版登入，1~2分鐘就可以完成問卷，FB、Gmail可以收到評估的結果。並且有衛教資訊在APP中可以查閱。異膚為慢性疾病，希望可以穩定病情，找回平穩生活。

Q：拿處方簽3個月的藥，多久要填一次?

A：建議2周或1個月可以一次。

Q：那如果是家長那小孩的部分怎麼填?

A：由家長代勞。

Q：季節變換症狀不同?

A：這個工具只是需要知道目前皮膚狀況，跟季節無關，提供醫師判斷治療方式。建議1周填寫一次。

Q：怎麼給醫師看

A：可以印出來或直接手機看。

Part2  朱家瑜醫師

EASI評分，E濕疹 A面積 S嚴重度 I分數

0-6分以下都是輕度，中度7-19分，重度20-72，滿分72分。

朱醫師著作透過協會在小學每個班級都有提供一本，要讓學校老師、同學了解這個疾病。疾病發生會造成親子關係緊張，家長要鼓勵孩子自己照顧皮膚，養成基礎照護的好習慣，膚況好，便可提升自信心和生活品質。異膚雖然不會死人，但長遠來看是會影響國際競爭力，年輕人請假，工作力不從心。要治好病很容易，要治好人很難。醫師會以以治好人為目標，病程指數只是代表，主要是心理健康、生活品質提升，異膚中重度基本上不太會根治，以前的醫師小兒科醫師跟你說擦擦藥膏就好了，感覺很消極不主動，造成過去的觀念建立會以為這個疾病是會自己好，錯，不會好的都到我這，不好的不會再到小兒科，所以小兒科醫生以為病人自己好了，如果從小到大都沒有好，需要好好治療。治療好，可以提升自信心，而且每個工作都是看外貌為主，皮膚流湯流水流膿是會影響工作的狀況的。

輕度擦藥膏，吃藥、光療、免疫調節劑，很多新的治療方式，就怕你不接受治療，其實是可以控制的，很多醫師不喜歡看這種病，並且患者擔心不能根治，但越早控制，越能夠痊癒，一半人的有機會可以根治。小時候把皮膚弄好很重要，發作就要積極治療，不理皮膚發炎只會越來越來多保護膜會不見，發炎皮膚過敏原會從皮膚滲透。小朋友過敏原檢測不太需要驗，如果5歲驗指數很低、8歲驗塵螨過敏、10歲貓狗毛過敏，12歲驗滿江紅，不理只會造成膚況變糟，惡性循環，過敏原一直滲透進去。

使用生物製劑可以達到75%明顯改善，但需要1、2個月才會有明顯改善紅腫癢，不傷肝、不傷腎，健保給付標準較高，健保是針對重度患者需要經過醫師治療、用藥、評估，並需經過嚴謹的申請條件，健保最多只能打一年。若沒有通過申請條件則經醫師評估後自費使用。(更多內容在音檔中)

打針的類固醇，我堅決反對使用！只有壞處沒有好處！打針吃藥像慢性吸毒，一直打或一直口服類固醇一定是會有不好的效果，不用的話，會引起大發作。但擦的類固醇藥膏，間歇性的使用影響不大，但最好不要長期使用，以擦乳液保養為主。

Q：類固醇的使用反彈的狀況，針對擦藥的部分如何判斷反彈?

A：擦的不會反彈，沒有意識到身體的賀爾蒙，所以沒有反彈的問題。擦2周好了，不擦3-4天後又有疹子，那個不叫反彈，如果你吃的藥很好，不吃隔天大發那個叫反彈，吃和打針才會這樣。曾有案例為去兒童免疫科，讓孩童長期吃藥影響骨頭發展。可以擦類固醇，國外有研究不擦平均2.1周一定會復發，不擦類固醇藥膏可以用普特皮、醫力妥間歇性的擦可以延長復發時間，不要怕副作用而少用藥膏，沒有完全好就放棄最後就會復發，就像滅火沒有滅好一定會復發，要注意手腕脖子腳踝的地方，怕類固醇就用新的藥膏普特皮、醫力妥。

Q：生物製劑青少年是可以健保申請嗎?

A：目前是12歲以上，11歲以下兒童還在申請，例如美國的年齡規範一直往前推。如果一直往前2、3歲就打針，是不是異膚的源頭就可以抑制，不會長大越來越嚴重?這是一個理想，感覺是可以改有善體質的功能，目前歐盟在做2-6歲的實驗，這些只是需要時間累積實驗證明才能有年齡放寬的進展。

Q：皮膚專科診所醫師都不知道杜必炎，是不是資訊傳遞有漏洞。

A：是不是新竹?請告訴我是誰，我去提醒一下。醫師術業有專攻，但以協會的推廣程度來說，目前不太可能會有醫師不知道。

Q：生物製劑復發是否為必然?

A：這樣說復發為必然太沉重，有人可以控制很好，是有好轉的機會。嚴重變輕微，輕微變成濕疹，最後沒有人知道你皮膚有狀況，這就是最高境界。

Q：長期擦類固醇藥膏，是不是會有副作用?

A：要看是什麼狀況，如果長毛、萎縮半年1年會越來越好，除非是裂開那是比較難好，因為膠原蛋白不見。

Q：搔癢怎麼減緩?

A：吃止癢的藥或冰敷。復發發炎可以用藥物或用非類固醇藥膏普特皮、醫力妥，未來會有更多新藥，但新藥的價格會比較高。

Q：保養擦乳液要怎麼擦比較好，需不需要隨時噴某牌的噴霧?

A：覺得乾可以隨時補擦，不用隨時噴水，像台灣濕度很高，而且高溫或流汗會造成惡化，如果濕敷、噴水這些保養方法不用太計較，像國外很乾燥才需要這樣例如日本、美國很乾燥，在台灣想到直接補擦乳液就可以。

Q：請問發炎過後的皮膚色素沉澱，適合擦什麼?

A：杏化尿素乳霜可以改善，書中有提到，可以參考。

異位性皮膚炎病友協會

https://www.facebook.com/groups/2075175976033915/

賴柏如醫師衛教網站

http://pojulai.blogspot.com/